The behavioral variant of frontotemporal dementia is a neurodegenerative syndrome characterized by a progressive personality change. Given that patients maintain their cognitive abilities relatively intact in the early stages of the disease, the diagnosis requires both a thorough clinical evaluation and biomarkers to support the diagnosis of a neurodegenerative disease.
Ignacio Illán Gala and Victor Montal Blancafort in collaboration with other researchers from the Sant Pau Memory Unit (Hospital de Sant Pau), the Hospital Clinic in Barcelona and the Memory and Aging Center (San Francisco, USA) have just published their work entitled “Cortical microstructure in the behavioral variant of frontotemporal dementia: looking beyond atrophy” in the prestigious journal Brain.
What has been done in this study?
In this work, the neuroimaging technique cortical mean diffusivity is evaluated for the diagnosis of patients with the behavioral variant of frontotemporal dementia. Specifically, 148 participants with an available magnetic resonance imaging study were recruited at different centers from Barcelona and San Francisco.
Main results
Mean cortical diffusivity showed more sensitivity than cortical thickness to detect the first cortical changes in patients with behavioral variant of frontotemporal dementia even in cases without cortical atrophy.
Relevance of the study
The behavioral variant of frontotemporal dementia is frequently misdiagnosed and underecognized, especially in those cases without evident cortical atrophy, which account for up to a third of cases. Our work describes a valuable imaging tool for the study of this and other neurodegenerative syndromes.
More information:
This study is the result of the collaboration of the CATFI consortium (Catalan Initiative for Frontotemporal Dementia), led by Dr. Alberto Lleó and in which the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, the Hospital Clínic and the Arnau de Vilanova Hospital participate. The objective of the CATFI initiative is the development of new diagnostic methods and therapeutic approaches for patients with frontotemporal dementia. Although this initiative has funding until the end of 2019, it is a priority for those responsible to obtain new funding sources beyond this date to continue progressing in their goal.
Estimado Dr.Ignacio Illán los miles de enfermos de Degeneración Lobar Frontotemporal y sus familiares cuidadores principales seguimos con expectación su estudio sobre estas enfermedades .Podemos decir son de los pocos , por no decir la única Unidad trata con rigor estas enfermedades .
Llevamos dirigiéndonos 6 años al Ministerio de Sanidad y distintas Consejerías de Sanidad y atendiendo a la demanda de información sanitaria de miles de afectados y sus familiares , en muchos casos con riesgo se suicidio tanto por parte del enfermo como del cuidador por falta de un abordaje correcto .Ni que decir del diagnóstico tardío o inaccesible .
La Investigación para las generaciones presentes y venideras es vital pero además se debería tener en cuenta la denominación de esta enfermedad neurodegenerativa en adultos jóvenes como Degeneración Lobar Frontotemporal dado que los pacientes conservan la conciencia y capacidades cognitivas hasta el final ( como espectro de ELA que es ) Afrontar a esta edad la palabra Demencia con el significado y significante que la inmensa mayoría de sociedad ha sido educada es un obstáculo más para estos afectados adultos jóvenes .
Podemos comprobar que como los expertos apuntáis el recorrido de los distintos especialistas necesarios para abordar las Degeneraciones Lobar Frontotemporal son los mismos que para la ELA .La diferencia es que la ELA no se puede marear durante años con una etiqueta psiquiátrica y las Degeneraciones Lobares Frontotemporales , hasta ahora sí .A los enfermos de ELA se los trata con dignidad y en las Unidades ELA de los Hospitales de Referencia en Neurología que existen en todo el territorio a fin de cumplir con sus revisiones en una sola consulta , en un solo acto por un equipo multidisciplinar ( Neurólogo, Neuropsicólogo, Neumólogo, Endocrino,Nutricionista,Unidad Disfagia,Fisioterapeuta …) ; por el contrario lo primero que se pisa , a excepción de Barcelona , en todos las Unidades de Neurología de toda España es la dignidad del enfermo adulto joven de una Degeneración Lobar Frontotemporal donde se le ignora como a un demente , se le cuestiona , se realizan vertidos en su historial clínico que condiciona al resto de la Comunidad Sanitaria …y un vergonzoso etc
Os rogamos a los pocos expertos valorar la denominación de las Degeneraciones Lobar Frontotemporales antes de llegar a una probable Demencia .Hasta ahora estar incluidos en Planes o guías de Demencia no permite ver más allá al Neurólogo pasa consulta .Por otro lado , si estuviéramos antes de una probable Demencia catalogados como espectro de ELA seríamos derivados directamente a la Unidad que parece más acertada a abordarnos .
Rogamos tengan en cuenta nuestra humilde sugerencia como adultos jóvenes afectados de Degeneración Lobar Frontotemporales con hijos menores a cargos que no detectan demencia en nosotros.
Agradecer vuestra ardua labor de Investigación , Divulgación y mejora para la esperanza y calidad de vida de afectados de Degeneración Lobar Frontotemporal
Apreciada Rosa, tendremos en cuenta tu comentario. Muchas gracias por vuestro continuado apoyo.
Mi esposo tiene 10 años con Demencia Frontotemporal! Y los médicos no pueden hacer nada!
Apreciada Esther, lamentamos que estéis pasando por esta situación. Por desgracia, aún es necesaria mucha investigación para mejorar el diagnóstico y conseguir un tratamiento eficaz para las personas con esta enfermedad.
La tasca d’estudis innovadors és molt lloable i ajuda a trobar remeis i a pal·liar dolor i malaltia. Moltes felicitats a tot l’Equip de Professionals.
La meva germana Rosa, té 54 anys, està diagnosticada amb demència frontotemporal severa i Histrionisme greu. Porta 3 anys Tutelada. A casa no pot viure, pel grau de demència sever, descontrol medicamentós, reiterats intents de suïcidi , s’escapava de casa i es perdia, a més de brots d’agressivitat màxima. Viu en un Sociosanitari, dins de l’Hospital Santa Caterina de Salt, amb moltes hores de contencions diàries, no és lloc adequat, però per manca d’un altre recurs més idoni, està atesa. Ara està a la Unitat Polivalent de les Germanes Hospitalàries de Barcelona, per reajustament medicamentós. En aquest Centre els professionals són especialitzats en malalts mentals severs, l’han sabuda reconduir, Ella està molt contenta, dòcil, la motiven cognitivament i només en alguna ocasió calen contencions. La millora és extraordinària. La Fundació Tutelar li està cercant un Centre especialitzat on pugui ser atesa per les seves patologies, però sembla ser que n’hi han molt pocs i molt poques les places existents.
Realment, com a societat del segle XXI, estem pendents dels nostres malalts?
Sanitariament, hem d’atendre a les persones més vulnerables o les hem de castigar per estar malaltes?
Les persones malaltes pateixen, ploren, els cal estimació, carinyo a més d’estar dignament ateses per professionals de la seva competència. No tractades com un paquet que ha d’anar deambulant de Centre en Centre perquè no hi ha llarga estada per als malalts crònics.
Aquesta reflexió és un clam a la desesperació de les persones malaltes, i al mateix temps una celebració als avenços científics i a tots els professionals que aposten per a millorar-ne les patologies.
Consol Marcó Bardella