La variante conductual de la demencia frontotemporal es un síndrome neurodegenerativo caracterizado por un cambio progresivo de la personalidad. Dado que los pacientes mantienen sus capacidades cognitivas relativamente intactas en las primeras fases de la enfermedad, el diagnostico requiere de una evaluación clínica exhaustiva y de biomarcadores que apoyen el origen neurodegenerativo del cuadro.
Ignacio Illán Gala y Victor Montal Blancafort en colaboración con otros investigadores de la unidad de memoria del Hospital de Sant Pau, el Hospital Clínic de Barcelona y el Memory and Aging Center (San Francisco, EE UU) acaban de publicar el trabajo titulado “Cambios en la microestructura cortical en la variante conductual de la demencia frontotemporal: mirando más allá de la atrofia” en la prestigiosa revista Brain.
Qué se ha hecho en este estudio?
En este trabajo se evalúa una nueva técnica de neuroimagen, la difusividad media cortical, para el diagnóstico de los pacientes con la variante conductual de la demencia frontotemporal. En concreto se estudiaron 148 sujetos con resonancia magnética disponible reclutados en diferentes centros de Barcelona y San Francisco.
Resultados principales
Las alteraciones en microestructura (difusividad media cortical) mostraron más sensibilidad que el grosor cortical para detectar los primeros cambios corticales en los pacientes con variante conductual de la demencia frontotemporal incluso en los casos sin atrofia cortical.
Relevancia del estudio
La variante conductual de la demencia frontotemporal es una enfermedad infrareconocida y frecuentemente confundida con otras enfermedades neurodegenerativas y no neurodegenerativas, especialmente en los casos sin atrofia cortical evidente que suponen hasta un tercio de los casos. Nuestro estudio de análisis de microestructura describe una herramienta de imagen muy valiosa para el estudio de este y de otros síndromes neurodegenerativos.
Mas información:
Este estudio es fruto de la colaboración del consorcio CATFI (Iniciativa Catalana para la Demencia frontotemporal), liderado por el Dr. Alberto Lleó y en el que participan el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Clínic y el Hospital Arnau de Vilanova. El objetivo de la iniciativa CATFI es el desarrollo de nuevos métodos diagnósticos y aproximaciones terapéuticas para los pacientes con demencia frontotemporal. Si bien esta iniciativa dispone de financiación hasta finales de 2019, es una prioridad para sus responsables obtener nuevas fuentes de financiación más allá de esta fecha para seguir avanzando en su objetivo.
Estimado Dr.Ignacio Illán los miles de enfermos de Degeneración Lobar Frontotemporal y sus familiares cuidadores principales seguimos con expectación su estudio sobre estas enfermedades .Podemos decir son de los pocos , por no decir la única Unidad trata con rigor estas enfermedades .
Llevamos dirigiéndonos 6 años al Ministerio de Sanidad y distintas Consejerías de Sanidad y atendiendo a la demanda de información sanitaria de miles de afectados y sus familiares , en muchos casos con riesgo se suicidio tanto por parte del enfermo como del cuidador por falta de un abordaje correcto .Ni que decir del diagnóstico tardío o inaccesible .
La Investigación para las generaciones presentes y venideras es vital pero además se debería tener en cuenta la denominación de esta enfermedad neurodegenerativa en adultos jóvenes como Degeneración Lobar Frontotemporal dado que los pacientes conservan la conciencia y capacidades cognitivas hasta el final ( como espectro de ELA que es ) Afrontar a esta edad la palabra Demencia con el significado y significante que la inmensa mayoría de sociedad ha sido educada es un obstáculo más para estos afectados adultos jóvenes .
Podemos comprobar que como los expertos apuntáis el recorrido de los distintos especialistas necesarios para abordar las Degeneraciones Lobar Frontotemporal son los mismos que para la ELA .La diferencia es que la ELA no se puede marear durante años con una etiqueta psiquiátrica y las Degeneraciones Lobares Frontotemporales , hasta ahora sí .A los enfermos de ELA se los trata con dignidad y en las Unidades ELA de los Hospitales de Referencia en Neurología que existen en todo el territorio a fin de cumplir con sus revisiones en una sola consulta , en un solo acto por un equipo multidisciplinar ( Neurólogo, Neuropsicólogo, Neumólogo, Endocrino,Nutricionista,Unidad Disfagia,Fisioterapeuta …) ; por el contrario lo primero que se pisa , a excepción de Barcelona , en todos las Unidades de Neurología de toda España es la dignidad del enfermo adulto joven de una Degeneración Lobar Frontotemporal donde se le ignora como a un demente , se le cuestiona , se realizan vertidos en su historial clínico que condiciona al resto de la Comunidad Sanitaria …y un vergonzoso etc
Os rogamos a los pocos expertos valorar la denominación de las Degeneraciones Lobar Frontotemporales antes de llegar a una probable Demencia .Hasta ahora estar incluidos en Planes o guías de Demencia no permite ver más allá al Neurólogo pasa consulta .Por otro lado , si estuviéramos antes de una probable Demencia catalogados como espectro de ELA seríamos derivados directamente a la Unidad que parece más acertada a abordarnos .
Rogamos tengan en cuenta nuestra humilde sugerencia como adultos jóvenes afectados de Degeneración Lobar Frontotemporales con hijos menores a cargos que no detectan demencia en nosotros.
Agradecer vuestra ardua labor de Investigación , Divulgación y mejora para la esperanza y calidad de vida de afectados de Degeneración Lobar Frontotemporal
Apreciada Rosa, tendremos en cuenta tu comentario. Muchas gracias por vuestro continuado apoyo.
Mi esposo tiene 10 años con Demencia Frontotemporal! Y los médicos no pueden hacer nada!
Apreciada Esther, lamentamos que estéis pasando por esta situación. Por desgracia, aún es necesaria mucha investigación para mejorar el diagnóstico y conseguir un tratamiento eficaz para las personas con esta enfermedad.
La tasca d’estudis innovadors és molt lloable i ajuda a trobar remeis i a pal·liar dolor i malaltia. Moltes felicitats a tot l’Equip de Professionals.
La meva germana Rosa, té 54 anys, està diagnosticada amb demència frontotemporal severa i Histrionisme greu. Porta 3 anys Tutelada. A casa no pot viure, pel grau de demència sever, descontrol medicamentós, reiterats intents de suïcidi , s’escapava de casa i es perdia, a més de brots d’agressivitat màxima. Viu en un Sociosanitari, dins de l’Hospital Santa Caterina de Salt, amb moltes hores de contencions diàries, no és lloc adequat, però per manca d’un altre recurs més idoni, està atesa. Ara està a la Unitat Polivalent de les Germanes Hospitalàries de Barcelona, per reajustament medicamentós. En aquest Centre els professionals són especialitzats en malalts mentals severs, l’han sabuda reconduir, Ella està molt contenta, dòcil, la motiven cognitivament i només en alguna ocasió calen contencions. La millora és extraordinària. La Fundació Tutelar li està cercant un Centre especialitzat on pugui ser atesa per les seves patologies, però sembla ser que n’hi han molt pocs i molt poques les places existents.
Realment, com a societat del segle XXI, estem pendents dels nostres malalts?
Sanitariament, hem d’atendre a les persones més vulnerables o les hem de castigar per estar malaltes?
Les persones malaltes pateixen, ploren, els cal estimació, carinyo a més d’estar dignament ateses per professionals de la seva competència. No tractades com un paquet que ha d’anar deambulant de Centre en Centre perquè no hi ha llarga estada per als malalts crònics.
Aquesta reflexió és un clam a la desesperació de les persones malaltes, i al mateix temps una celebració als avenços científics i a tots els professionals que aposten per a millorar-ne les patologies.
Consol Marcó Bardella